先是咬字清晰的《潇洒走一回》,然后是短暂的暂停;等到音乐再次响起,歌声又传来,这次是一首粤语情歌。推门进屋,两名青年正对着卡拉OK影像在唱歌。“其实他们并没有跟着字幕在唱,他们是跟着自己心在唱。”一旁,何琴云和丈夫看着自己的双胞胎孩子。
正在唱歌的袁闻奇和袁闻杰,都是自闭症患者。通过音乐,他们找到了表达情绪的方式;但如何与他人沟通以及未来的生存,还是未解的难题。
2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。目前,我国有自闭症患儿164万人,在各类机构学习的自闭症患儿却仅为1.1万人。虽然人们对自闭症患者越来越关注,可几乎所有的患者家属都在担忧:若至亲一旦不在,谁能帮这个特殊群体一把?
说不齐全却能唱完一首歌
在徐汇区龙华街道,这对特殊的双胞胎颇有名气。去年市妇联主办的“纸音杯”家庭音乐会大赛徐汇区复赛上,何琴云弹奏琵琶,男孩们放声歌唱,最终折桂。
1990年,何琴云生下双胞胎。很快家人发现,两人对外界的反应不太敏捷:学说话、学吃饭都比别的孩子慢。起初以为是发育迟缓,可4岁时,孩子们还是被确定为自闭症患者。
为了照顾孩子,何琴云辞去工作,选择去就近的居委会上班。患有自闭症的孩子很难说出心事,遇到不开心的事情,两人会用头撞墙。“这时,我用头撞墙的心也有。”何琴云说。
曾在幼时学过琵琶的何琴云喜欢听音乐。一次她发现连话都说不齐全的孩子竟能跟着卡带唱完整整一首歌。而且只要她开口唱歌,孩子们就能跟着节奏吃完饭。从此,她和丈夫有意识地在孩子面前播放音乐。
到了上幼儿园的年纪,夫妇俩好说歹说,龙二幼儿园收下了这哥俩。老师说,他们没有别的爱好,不打闹也不玩玩具,就是不断地唱歌。
选择普通学校还是特殊学校?
多年来,何琴云夫妇尽量不参加聚会。“说什么好呢?当别人谈论自己孩子的成长时,我们只能在一边陪笑。”夫妇俩也想保留自己的隐私。而了解这个家庭境遇的人,有时过分地表达同情,也让这对夫妇感到尴尬。
何琴云为了孩子们能正常升学,跑遍了周边的学校。幸运地是,龙南小学和龙苑中学接受了这对孩子。虽然他们的考分成绩往往只有个位数,但还是在普通学校读到了初中毕业。
时至今日,夫妻俩也不能肯定,坚持让孩子去普通学校就读是否为最正确的选择。小兄弟俩在学校没有交到任何朋友,上学放学的路上有时会遭人欺负,书包里常常被灌满了水,只能狼狈地回家。
初中毕业后,夫妇俩送儿子到徐汇区示范型“阳光之家”纪勋初等职业技术学校,和智障的孩子在一起,兄弟俩得到了老师很好的照顾。
双胞胎们因为会唱歌,被分到了语言一班就读。学习书法、面点制作,学习快板,也学习照顾自己。在这个环境里,夫妻俩不再担心孩子被欺负,可另一方面这也意味着他们与普通同龄人相处的机会变少了。
希望自食其力获取尊严
何琴云夫妇最担心的是自己百年之后谁来照顾孩子?他们有意识地培养孩子烧饭炒菜,也放手让他们自己出门买菜购物。有时遇到菜市场的小贩缺斤短两,面对孩子买回来的奇怪东西,夫妻俩十分乐观地自我安慰:“别说是特殊孩子,就是普通人,也免不了会被欺负。”
在去年的家庭音乐会比赛中,夫妇俩带他们第一次登上舞台,兄弟俩第一次在家之外对着外人放声歌唱。孩子们的歌声引起了声乐专家的关注:虽然从未受过声乐教育,但他俩的音准和情绪都十分到位。
夫妇俩说,在24年的育儿过程中,他们目睹许多有相同经历的患者父母:“有的在照顾患儿的过程中积劳成疾去世了,有的就此再也没有社交功能或辞职不工作了,有的因为孩子的疾病离婚了或离家出走了。”
“我们选择不放弃孩子,是因为在这一过程中我们得到安慰和乐趣。”何琴云说,“希望社会上更多人了解和照顾这些‘星星的孩子’,不是用猎奇的眼光看他们唱歌,也不是用同情的眼光说我们可怜。我们只是希望大家知道并且接受与自己不同的人存在。”
说起心愿,他们希望孩子成年后能够找到一份工作,而不仅仅靠拿着重残补贴生活。“我不知道最长寿的自闭症患者能到几岁,也不知道孩子们将来会怎样。但他们教会了我们无与伦比的耐心和宽容,是难得的天赐宝贝。我希望他们能自食其力得到自信和尊严。”